Au Burkina Faso, la drépanocytose touche une part importante de la population avec une prévalence de 4,63 %. Plus inquiétant encore, environ 2 % des nouveau-nés naissent avec la forme SS, la variante la plus grave de cette pathologie. Cette situation sanitaire exige une mobilisation collective et une expertise médicale de terrain pour inverser la tendance.
Parmi les figures de proue de ce combat, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), œuvre depuis une décennie pour améliorer le quotidien des patients. Elle partage ici les motivations de son engagement et les avancées réalisées dans le pays.
Une vocation née face à la souffrance des patients
Dès ses premiers pas en tant que médecin, la Dre Gloria Damoaliga Berges a été marquée par la détresse des jeunes patients confrontés aux crises douloureuses de la drépanocytose. Ce sentiment d’impuissance initiale a forgé sa détermination. En 2015, elle a franchi une étape clé en participant à la création d’une unité de référence pour la prise en charge de la maladie, marquant le début d’une implication profonde au sein de la société civile.
L’enjeu crucial du dépistage précoce et prénuptial
La persistance des naissances d’enfants atteints s’explique principalement par le caractère héréditaire de la maladie. Lorsque les deux parents sont porteurs du gène S, le risque d’avoir un enfant atteint d’un syndrome drépanocytaire majeur est de 25 % à chaque grossesse. La Dre Berges souligne que trop de couples ignorent encore leur statut d’électrophorèse de l’hémoglobine avant de fonder une famille, rendant la sensibilisation sur le bilan prénuptial indispensable.
Des actions concrètes au cœur des communautés
Le manque de connaissances sur la maladie au sein de la population reste un obstacle majeur. Pour y remédier, la Dre Berges coordonne des campagnes de dépistage massif. Entre janvier et juillet 2024, près de 15 000 enfants ont été testés dans cinq régions du Burkina Faso. Ces initiatives permettent non seulement un diagnostic précoce, mais aident aussi à déconstruire les préjugés et la stigmatisation qui entourent souvent les malades.
Innover pour mieux informer : le service « Drépa Minute »
En collaboration avec le ministère de la Santé, plusieurs outils ont été déployés :
- Mise en place du dépistage néonatal dans les structures de santé de référence.
- Formation des soignants sur la gestion spécifique de la douleur drépanocytaire.
- Lancement du numéro vert gratuit 80001350 (« Drépa Minute »), offrant des conseils en langues locales.
Un accompagnement holistique pour une meilleure qualité de vie
Le CID/B, soutenu par des partenaires tels que l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre FABRE et la Principauté de Monaco, propose une approche globale. Au-delà du suivi médical, les patients bénéficient d’un soutien psychosocial, de groupes de parole et même d’un appui à l’autonomie financière via des activités génératrices de revenus. L’objectif est de permettre aux drépanocytaires de mener une vie sociale et professionnelle épanouie.
Progrès et défis persistants
Des avancées notables ont été enregistrées, notamment l’élaboration d’un plan stratégique national par le ministère de la Santé. Les mentalités évoluent également : la drépanocytose n’est plus perçue comme une fatalité ou une malédiction, mais comme une maladie chronique que l’on peut gérer efficacement. Cependant, des défis subsistent, comme l’accès universel à l’hydroxyurée, aux vaccins et à la transfusion sanguine sécurisée. Pour la Dre Gloria Damoaliga Berges, le combat continue afin de garantir la dignité et l’espoir à chaque patient au Burkina Faso.
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