Imaginez qu’une simple analyse sanguine avant le mariage puisse transformer des vies. Au Niger, cette perspective prend tout son sens face aux défis de la drépanocytose.

« Dès ma prise de fonction à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), j’ai été profondément touchée par l’histoire d’un parent, contraint par la précarité, d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acquérir les médicaments essentiels », a confié le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD. Ce récit poignant met en lumière la souffrance souvent invisible de nombreuses familles nigériennes et souligne l’urgence d’un soutien médical et social accru pour éviter de telles situations critiques.

Chaque année au Niger, des milliers de nouveau-nés sont diagnostiqués avec la drépanocytose, une maladie génétique héréditaire qui provoque des douleurs intenses et reste malheureusement trop peu connue. Pourtant, ces drames familiaux pourraient être évités. Malgré l’absence de données nationales exhaustives, des indicateurs alarmants dans diverses régions incitent le CNRD à intensifier ses actions pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite d’un gène défectueux de chacun de ses parents, résultant en une forme homozygote SS. La forte prévalence des porteurs sains, souvent inconscients de leur statut génétique, explique la persistance de nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique représentent donc des outils indispensables pour la prévention de la transmission. Le CNRD joue un rôle pionnier dans la promotion de ces pratiques à l’échelle nationale, permettant ainsi aux couples à risque de prendre des décisions éclairées.

« Cette expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins doit être un droit fondamental pour tous, indépendamment de leur situation économique. Elle a guidé nos efforts vers des solutions concrètes : un plaidoyer actif pour la gratuité de certains traitements, le renforcement de l’aide sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles vulnérables », a ajouté la directrice du CNRD.

Parmi les initiatives majeures, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis l’identification précoce de nouveau-nés atteints, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et spécifiquement adaptée.

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement engagée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance ».

Ce dépistage s’intègre dans une stratégie de prévention plus globale, qui englobe également la sensibilisation des communautés, la formation continue du personnel médical et un accompagnement psychosocial essentiel pour les familles. D’autres actions clés ont été mises en œuvre, notamment un suivi médical régulier, la subvention des médicaments vitaux, l’éducation thérapeutique des patients et de leurs proches, un soutien psychologique adapté et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous la direction éclairée de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs dans la lutte contre la drépanocytose au Niger. Ces avancées incluent la création d’une salle de soins intensifs moderne, le recrutement de spécialistes qualifiés (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements de pointe, une sensibilisation accrue de la population et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Parmi les projets d’avenir ambitieux, le CNRD prévoit d’étendre le dépistage prénuptial à l’ensemble des régions du pays, d’améliorer le système d’information sanitaire national, de renforcer l’accompagnement psychosocial des patients et de leurs familles, d’intégrer pleinement la drépanocytose dans les politiques de santé nationales, de construire un nouveau centre de référence à Niamey et d’organiser de manière tournante la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles existent, à condition qu’une mobilisation collective des acteurs sociaux soit active. La réussite de cette lutte repose sur plusieurs piliers essentiels : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, une information transparente des enfants par leurs parents, une sensibilisation ciblée des communautés par les leaders locaux, et un engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables pour tous les citoyens du Niger.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) se positionne comme un partenaire stratégique du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait un don substantiel de médicaments et de consommables médicaux au centre. Cette aide précieuse, saluée unanimement par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement renforcé la capacité de prise en charge des patients. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois sont atteints de drépanocytose, a exprimé sa profonde gratitude pour ce soutien vital.

Au-delà de cette aide matérielle, l’OMS s’est engagée à renforcer durablement les capacités du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre et a suggéré une décentralisation de ses services : « Ce centre spécifiquement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir atteindre toutes les personnes dans le besoin sur l’ensemble du territoire national ».

Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également d’appuyer la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et de soutenir la réalisation d’études scientifiques rigoureuses pour éclairer la prise de décision. Ces perspectives d’appui témoignent de la volonté inébranlable de l’OMS Niger de consolider et d’étendre la lutte contre la drépanocytose dans le pays.